Un environnement de confiance pour le partage des données médicales
Philip Taillieu
CEO Cascador Health
U bent ervan overtuigd dat de medische data die beschikbaar zijn in uw ziekenhuis, een breder doel kunnen dienen dan alleen de genezing van elke individuele patiënt. Maar hoe kan dat met respect van privacy, gebruiksveiligheid en praktische organisatie haalbaar worden? Een antwoord van Philip Taillieu, CEO van Cascador Health.
La réponse de Philip Taillieu, CEO de Cascador Health.
"Het waardevolle van medische data voor secundair gebruik wordt door
niemand ter discussie gesteld. Ze
kunnen leiden tot nieuwe inzichten en
zo de zorgverlening naar de patiënt
op termijn te verbeteren. Waar de
betrokkenen uit de gezondheidszorg
zich wel - en terecht - zorgen over
maken, zijn de juridische, ethische,
technische en organisatorische randvoorwaarden", legt Philip Taillieu uit.
Casacador Health heeft een technisch en juridisch framework opgezet
dat de ontsluiting van medische data
gemakkelijker en transparanter doet
verlopen, en biedt verschillende voordelen aan de ziekenhuizen die bereid
zijn hun data te laten inkijken
Problematiek
Sur le plan juridique, le respect de la vie privée du patient doit être à tout moment garanti. Mais quid des données qui doivent être obligatoirement partagées avec les autorités publiques ou avec des tierces parties ? Dans ce cas, des règles du jeu sont indispensables. Sur le plan éthique, la question sera toujours de savoir si, en fin de compte, on sert effectivement le patient en partageant les données ? Ma conviction personnelle est que le non partage des données pour certaines applications est une forme de ʺnégligence coupableʺ parce que cela va à l’encontre de l’intérêt du patient.
Dat is zeker in het domein van moeilijk behandelbare ziektes of voor de monitoring van kleine populaties patiënten die onder gerichte medicatie staan.
. Anderzijds zijn er een aantal use cases waarin het delen van data discutabel is, bijv. wanneer daardoor het voorschrijfgedrag van een bepaalde arts bij een bedrijf bekend wordt." Aan dergelijke use cases verleent Cascador Health zijn medewerking niet.
Het ontsluiten van medische data om deze analyseerbaar te maken, is op technisch vlak niet evident voor een ziekenhuis (verschillende toepassingen, andere servers, bepaal de formaten). Vandaag gebeurt het toegankelijk maken vaak 'ad hoc', en dat vraagt veel inspanning en mankracht, onafhankelijk van de use case en van de derde partij die ermee aan de slag wil. Een dienstverlener die deze zorgen voor het ziekenhuis kan verlichten, moet dus welkom zijn.
Basisprincipes voor het delen van data
Cascador Health is een bedrijf dat zich opwerpt als verlengstuk van de ziekenhuizen om derde partijen op een volledig compliant manier toegang te verlenen tot de medische data van hun patiënten.
Daarbij worden een aantal basisprincipes gehanteerd:
Controle en transparantie
Als een ziekenhuis aan derden toegang verleent tot data moet het volledig op de hoogte zijn van het doel waarvoor de data zullen worden gebruikt, het moet weten wie de tegenpartij is en wat de beoogde onderzoeksresultaten zijn. "In onze visie blijven de ruwe data best op de servers van de ziekenhuizen staan. Zo kunnen de zoekopdrachten (query’s) die van de industrie komen en die men op de data wil toepassen, in een gecontroleerde omgeving gebeuren."
Augmentation de l’efficacité
Dat is mogelijk op verschillende manieren. Door mee in een dataproject te stappen, opgezet door de academische sector of de industrie, krijgt een ziekenhuis toegang tot het eindrapport. Hierdoor krijgt het versneld toegang tot nieuwe inzichten die de competitieve positie van een ziekenhuis kunnen versterken. "Door in de marge van een dataproject waarbij verschillende ziekenhuizen betrokken zijn, de ziekenhuizen een benchmarking te geven die de prestaties van hun artsen vergelijkt met de totaliteit van de cohorte, kan een ziekenhuis zijn werking en effectiviteit verbeteren."
Faire compensatie voor de data
Tot slot is het ook maar fair dat de ziekenhuizen eerlijk worden vergoed op pecuniair vlak voor het geleverde werk (data manueel klaarzetten, valideren van de data door verpleegkundigen en artsen) en voor elke bevraging van de data (correcte licentievergoeding).
Verbeterde patiëntenzorg
Cascador Health se positionne comme un partenaire pour les hôpitaux. «Mieux nous aidons les hôpitaux et créons une plus value pour eux dans les projets de données, plus ils seront enclins à participer à nos requêtes de recherche et nombreux à se joindre. C’est également tout bénéfice pour les chercheurs dans les cercles académiques et l’industrie.
Cascador Health draagt hierdoor bij
aan de samenwerking tussen verschillende actoren in de gezondheidszorg
met als primair doel het verbeteren
van de patiëntenzorg", besluit Philip
Taillieu.
